知情同意书写明，项目团队的权利包括：婴儿出生后，项目组或医疗机构应保留脐带血供以后使用；需要与项目团队或合作医疗机构进行一系列例行检查；婴儿出生当天的照片将由项目团队保存，项目团队有婴儿的肖像权，可以向公众开放；婴儿的血液样本需向公众披露等等。

这份知情同意书中提到的项目团队权利是否侵犯了“基因编辑婴儿”的隐私权？朱巍教授的答案是肯定的。他认为，“基因编辑婴儿”的监护人授予项目团队向社会公开婴儿的照片、血液样本等权利，涉嫌违反未成年人保护法相关规定，这个授权可以被认定为是无效的。

此外，在知情同意书的补充说明中，研究团队为“基因编辑婴儿”制定了一项至少为期18年的健康随访计划。整个随访计划不仅包括基本体检项目，还包括进行智力检测、HIV检测等。当参与项目的孩子年满18周岁时，需要亲自在这份随访计划同意书上签字。对此，“基因编辑婴儿”是否有权利拒绝？朱巍表示，根据《民法通则》规定，10周岁以上的未成年人是限制民事行为能力人，可以进行与他的年龄、智力相适应的民事活动；16周岁以上不满18周岁的公民，以自己的劳动收入为主要生活来源的，视为完全民事行为能力人。也就是说，“基因编辑婴儿”在被视为是完全民事行为能力人的情况下，有权利拒绝这个随访计划，父母签署的知情同意书无法约束她们的权利。朱巍提到，未成年人的民事行为能力是受限制的，但是，未成年人和成年人享有同样的民事权利能力，这也是“基因编辑婴儿”享有的人格权。

此外，朱巍强调，在我国，自然人基因信息、病历资料、健康检查资料属于个人隐私。2014年10月10日起实施的《最高人民法院关于审理利用信息网络侵害人身权益民事纠纷案件适用法律若干问题的规定》中第十二条明确规定：网络用户或者网络服务提供者利用网络公开自然人基因信息、病历资料、健康检查资料、犯罪记录、家庭住址、私人活动等个人隐私和其他个人信息，造成他人损害，被侵权人请求其承担侵权责任的，人民法院应予支持。但有六种情形除外，其中包括“学校、科研机构等基于公共利益为学术研究或者统计的目的，经自然人书面同意，且公开的方式不足以识别特定自然人”这一情形。但该《规定》明确说明，网络用户或者网络服务提供者以违反社会公共利益、社会公德的方式公开该信息侵害权利人值得保护的重大利益，权利人请求网络用户或者网络服务提供者承担侵权责任的，人民法院应予支持。

“特别是未成年人的个人隐私，更应该加强保护。”朱巍说。

来源：检察日报